e-Health Code of Ethics, per una corretta informazione medica online

La rete è oggi un bacino di contenuti infinito in cui si possono trovare moltissime informazioni su argomenti di medicina di vario genere, comprensibili da tutti. Non parlo di articoli scientifici, ma di quei siti, blog, pagine social che divulgano informazioni mediche, offrono assistenza sanitaria personalizzata, o vendono prodotti e servizi.

Questi “contenitori” di informazioni sono oggi molto utilizzati dalle persone, purtroppo anche in modo eccessivo da tanti, che spesso, complici alcuni medici poco inclini all’ascolto e all’empatia, perdono la fiducia nel colloquio con il medico.

Io credo che Internet e in generale le tecnologie informatiche, che oggi rappresentano la quotidianità della nostra vita iperconnessa, in medicina potrebbero essere strumenti molto utili per le persone, purché non sostituiscano una visita reale con il medico o lo specialista.

Piattaforme online ben strutturate, curate nei contenuti e di facile accesso consentirebbero la diffusione delle conoscenze di base necessarie per meglio orientarsi nella scelta di un percorso terapeutico, per riconoscere e distinguere le cosiddette “bufale” dalle teorie scientificamente provate e per adottare stili di vita sani e prevenire le malattie croniche, che oggi sono la maggiore causa di morte nei paesi ad alto indice di sviluppo.

Per far sì che questi strumenti siano divulgatori di una corretta informazione scientifica, trovo che sia necessario che tutte le piattaforme che trattano di medicina adottino delle semplici “buone maniere”, come quelle descritte nel “e-Health Code of Ethics”.^[1]

Pubblicato nel 2000, e ancora straordinariamente attuale, l’ “e-Health Code of Ethics” è codice che sintetizza in 8 punti le regole fondamentali per una buona comunicazione medica su Internet.

Il codice è il risultato del “eHealth Ethics Summit”, che fu convocato a Washington DC tra il 31 gennaio 2000 e il 2 febbraio 2000, organizzato dalla Internet Healthcare Coalition e ospitato World Health Organisation/Pan-American Health Organisation (WHO/PAHO), a cui presero parte circa 50 esperti provenienti da tutto il mondo.

L’obiettivo di chi scrisse il Codice era di garantire che le persone, in tutto il mondo, potessero tranquillamente e senza rischi usufruire di tutti gli strumenti messi a disposizione su Internet per migliorare la propria salute.

Nella premessa dello studio si legge che «Internet sta cambiando il modo in cui le persone danno e ricevono informazioni mediche e assistenza sanitaria. Tutte le persone che utilizzano Internet per ragioni legate alla salute – pazienti che cercano informazioni, operatori sanitari e amministratori, ricercatori, coloro che vendono prodotti o servizi sanitari e altre parti interessate – dovranno adoperarsi per creare un ambiente sicuro e sfruttare positivamente il grande potenziale che ha la rete per soddisfare le esigenze di assistenza e consulenza sanitaria».

Riporto in breve gli 8 punti fondamentali del “e-Health Code of Ethics”. Ritengo che possa essere una guida utile sia per chi crea e diffonde contenuti di argomenti medici e sanitari, sia per chi li utilizza, per essere consapevole della qualità e veridicità di ciò legge e dei rischi che si possono incontrare.

Mi auguro che queste regole fondamentali vengano lette e condivise da chi si occupa di informazione sanitaria online, per far sì che sia sempre più diffuso un approccio corretto alla fruizione e condivisione in rete di contenuti di medicina.

1. Sincerità

Fornire quelle informazioni che possono incidere sulla comprensione e sull’uso del sito o sull’uso di un prodotto o di un servizio da parte dell’utente.

Le persone che utilizzano Internet per ragioni mediche devono poter essere in grado di giudicare da soli se i siti che visitano e i servizi che usano sono credibili e affidabili.

 

2. Onestà

Essere veritieri e non ambigui.

Le persone che cercano informazioni mediche in rete devono riconoscere che le descrizioni dei prodotti o servizi sono attendibili e che le informazioni che ricevono non sono presentate in maniera fuorviante.

Gli utenti devono poter distinguere nettamente i contenuti il cui scopo è promuovere o vendere un prodotto, un servizio o un ente dai contenuti formativi o scientifici.

 

3. Qualità

Fornire informazioni mediche che siano accurate, facili da capire e aggiornate.

Per fare scelte oculate sulla loro salute, le persone devono e hanno il diritto di presumere che i siti daranno loro informazioni accurate, ben argomentate, convalidate da studi scientifici, e prodotti e servizi di alta qualità.

Le informazioni e i servizi devono essere comprensibili per gli utenti e facili da utilizzare.

I siti che forniscono informazioni principalmente a scopo didattico o scientifico devono garantire l'indipendenza delle loro politiche e pratiche editoriali, assicurando che solo gli editori di contenuti del sito determinano il contenuto e hanno l'autorità per rifiutare la pubblicità che ritengono inappropriata.

Gli utenti hanno il diritto di presumere che l’informazione che ricevono è aggiornata.

Fornire le informazioni necessarie agli utenti per far sì che abbiano una loro opinione in merito alle informazioni, ai prodotti o ai servizi sanitari forniti dal sito.

Le persone devono essere in grado di giudicare da sole la qualità delle informazioni sanitarie che trovano su Internet. I siti devono descrivere in modo chiaro e preciso come viene sviluppato il contenuto.

 

4. Consenso informato

Rispettare il diritto degli utenti di determinare se e come i loro dati personali possono essere raccolti, utilizzati o condivisi.

Le persone che utilizzano Internet per motivi di salute hanno il diritto di essere informati che i loro dati personali possono essere raccolti e di scegliere se dare il consenso o meno affinché i loro dati personali siano raccolti, utilizzati o condivisi. Inoltre, hanno il diritto di essere informati, di poter scegliere, consentire e controllare quando e come sono coinvolti attivamente in una relazione commerciale.

I siti non devono raccogliere, utilizzare o condividere dati personali senza il consenso dell'utente.

I siti “e-commerce” hanno l'obbligo di informare gli utenti quando stanno per avviare una transazione commerciale e di ottenere il consenso specifico degli utenti per partecipare a tale transazione.

 

5. Privacy

Rispettare l’obbligo di proteggere la privacy dell’utente.

Le persone che utilizzano Internet per motivi di salute hanno il diritto che i dati personali da loro forniti siano mantenuti riservati. In particolare, i dati sulla salute personale possono essere molto confidenziali e le conseguenze di una divulgazione inappropriata possono essere gravi.

 

6. Professionalità nell’assistenza medica online

Rispettare gli obblighi etici fondamentali nei confronti delle persone e dei pazienti.

Informare e istruire le persone e i pazienti sui limiti dell'assistenza sanitaria online.

Internet può essere un potente strumento per aiutare a soddisfare le esigenze di assistenza sanitaria dei pazienti, ma gli utenti devono essere informati anche sui suoi limiti.

 

7. Associarsi responsabilmente

Garantire che le organizzazioni e i siti con cui ci si associa siano affidabili.

 

8. Responsabilità

Dare la possibilità agli utenti di fornire dei feedback riguardo al sito.

Gli utenti devono essere certi che le organizzazioni e gli individui che forniscono informazioni, prodotti o servizi sanitari su Internet tengano seriamente conto delle preoccupazioni degli utenti e che i siti operino in buona fede per garantire che le loro pratiche siano eticamente valide.

I siti dovrebbero incoraggiare gli utenti a inviare una segnalazione ai responsabili del sito o ai rappresentanti del servizio se ritengono che i partner commerciali o non commerciali di un sito o gli affiliati, inclusi i siti ai quali vengono forniti link, possano violare la legge o i principi etici.

Monitorare la propria conformità con “e-Health Code of Ethics”.

I siti “e-Health” dovrebbero descrivere chiaramente le loro politiche di auto-monitoraggio e incoraggiare la risoluzione dei problemi tra il personale del sito e gli utenti.

Ignazio Marino